La mia amica “cronica”

articolo di Cristina Fiore

Ho molto pensato a cosa voglia dire per me vivere con una patologia “cronica”. Ho pensato a quanto influisca sulla mia vita; ho pensato se davvero avesse senso parlarne e di cosa parlare.
Ho scelto che il suo nome non mi importa: può essere cefalea, endometriosi, diabete, epilessia, fibromialgia, lupus… Non importa. Non è una scaletta delle sofferenze quella che mi preme, non è una denuncia su una signora poco conosciuta che un giorno si impadronisce di te.
Di questi argomenti è stato scritto molto e molto bene.


Quello che scelgo di condividere è il particolarissimo menage a trois che si instaura tra una persona, la sua amica cronica e il mondo.
Intanto perché amica? Alla fine la odio, la detesto, mi innervosisce, mi sfinisce… Ma la frequento e la frequenterò finché avrò vita. Ho imparato a conoscere le sue sfumature, i silenzi e la rabbia. I suoi supponenti accessi irosi durante i quali irrompe, brutalmente, nello spazio sacro della mia carne che si alternano alla quiete del non sintomo. Una quiete attenta, in lettura; come quando si aspetta la prossima mossa di un possibile fidanzato. Farà bene o male?
Un’amica che mi ha insegnato i limiti e che mi ha fatto sentire il senso della competizione con lei. Farò come se non ci fossi, ma, se ti sento arrivare, ti aspetto e attendo che i miei confini contengano i tuoi, farò che il mio sentire diventi corpo.
Tu non sei me, ma sei con me, in me. E decidi di avere una vita pubblica quando ti va. Sei scomoda. Antipatica. Ma se voglio viverti e vivermi ti devo amare. Per amare anche me.
Il mondo ha modi inattesi di starci accanto: non vuole parlare di noi, ha paura di te e di me con te, si vergogna, ti scopre e ti fugge, vuol sapere ma non vuole sentire. E mi ritrovo a difenderti, a difendere la tua identità, non malvagia ma umana di cui si deve parlare senza paura, ma solo con chi sento possa ascoltare.
Chi si è trovato ad assumere farmaci di nascosto per non dover spiegazioni ad alcuno sa di che cosa parlo. Ci si nasconde in bagno o in auto e si trangugiano le pillole anche senza acqua, o ci si fa un’iniezione, in fretta, in piedi.
E se qualcuno ti scopre, immancabilmente ti chiede: – ma perché ti nascondi? non è una colpa, non ti devi vergognare. E tu annuisci ma sai bene che ti sei nascosto perché non ti va affatto di incontrare quello sguardo in tralice, tra il preoccupato, il curioso e lo sfuggente. Perché non ti servono parole di conforto che sminuiscano il tuo vivere né frasi commiserative, altrattanto odiose.
La mia amica “cronica” vive con me. E vorrei che non mi avesse scelto come terreno sul quale scorrazzare ma io le piaccio un sacco e abita qui. Ha piccole dépendances nel cuore dove gioca con paura, ribrezzo, abitudine e scomodità facendo l’altalena con quiete e consapevolezza; si insedia con un sacco a pelo nel cervello e guida o frena il pensiero, come le va.
Non mi importa proprio di chiamarla per nome. Lei non usa il mio! Perché dovrei farlo io? Non fa che guardarmi altezzosa per mostrarmi tutto il suo potere. Non fa che aspettarmi all’angolo e magari non arriva ma mi dice che potrebbe farlo.
Pensa di potermi rinchiudere nel suo recinto, messa lì a rimbalzare come una pallina di flipper.
Oppure no. Oppure mi dice di volerle bene e di coltivare il terreno che mi ha offerto per poter far nascere fiori nel deserto; per vedere il boa che digerisce l’elefante e non un cappello.
“Gli animali si ammalano, ma solo l’uomo cade radicalmente in preda alla malattia” dice Oliver Sacks; e forse è per questo che cerco di farmela amica; non potendo sconfiggerla.
Ma, si sà, senza congruenza non si passa comunicazione efficace, quindi non posso fingere che sia amica, devo proprio fare in modo che lo diventi ed è spesso una strada in salita. È un folle equilibrio che allarga le braccia ad una dama sconosciuta perché diventi nota, si trasformi in dimensione vitale e non mortifera.
E quindi… cara amica mia, la prossima volta ci facciamo un selfie!

Un conto è avere mal di testa, un’ulcera al duodeno, un fegato che funziona male, un altro conto è esser malati. Dichiararsi malato vuol dire proporsi od imporsi come tale, attendersi una serie di prestazioni. Non tutti coloro che stanno male, vogliono esser considerati malati; non tutti i “malati” stanno male. C’è chi, ottenuto lo statuto di malato, tenta di non lasciarlo più.
(Carlo Gragnani)

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